3岁女孩患罕见病全身只有肌肉,先天性脂肪代谢障碍

照片中的小女孩名叫 Alani，今年3岁，乍一看是个强壮的孩子，有着自信的笑容，仿佛半蹲着正准备起跑，实际上她根本不能跑动。

打从一出生，她的妈妈就发现不对劲，因为她的宝宝看起来特别虚弱，头和肚子比一般的要大。在慈善机构的帮助下，经过医生几个月研究症状，最后确诊Alani患有罕见的先天性脂肪代谢障碍。

这个病目前还没有发现好的治愈方法。患有这种病的人，缺少脂肪，新陈代谢严重紊乱，有可能导致心力衰竭、肝功能衰竭，甚至危及生命。

因为没有脂肪组织，Alani对于少许的温度改变都无法忍受，每一天对她来说都是挑战。正常人的身体活动对她来说很多都是危险的，饮食要受到严格控制，甚至不能洗澡，因为洗澡是个会改变体温的危险行为。

虽然知道自己有严重的罕见病，但不妨碍Alani开心生活，她非常喜欢音乐和时髦的小东西。